Fibromyalgia new fight

Last month I turned 48 years old. I stopped for a moment and looked back at those years, listing for once my life achievements and what I have done so far. I paused...wow, Ruba! How did you manage all this? Why aren't you as impressed with your achievements as you would be with others'? I am sure I would have hugged them, patted them on the shoulder, and said: "You made it! You are as safe as possible! Try to be compassionate with yourself! Concentrate on your health! Stay positive!"

Easier said than done. Those in my situation may relate and understand to what I have to say further.

While I am trying to understand the healing process and navigate my new challenges that arose 2 years ago, I discovered that I need to choose one battle to fight considering my new normal. I can't fight more than one battle at a time anymore. I feel weak, betrayed, exhausted, and depressed. Who isn't, eh?

We have challenged religions, social norms, patriarchy, dictatorship, systems, racism, bullying, all types of harassment, fear, war, pandemics, all types of abuse, and toxic relationships, ignorance, and violence.

As women tend to hide their achievements and emotions more than men do, our hearts are filled with guilt by nature. And as a refugee who suffers from survival guilt, just to add another layer of intersectionality and complexity, it makes me feel connected to a wide range of people. My life story will represent many voices and definitely will challenge many brains in policy-making. I hope.

The strands of white hair on my head, each representing a story, a connection, and a lesson learned, make me proud of the journey they symbolize. They remind me of the diverse cultures I've encountered and the countless experiences that have shaped me. They represent who I am more than my professional resume

Dr. Edith Eger, psychologist, author, and Holocaust survivor said: "The opposite of depression is expression," and I want to express my pain, I want to share it and learn from it. I choose my battle, and I will be focusing on it from now on. I will express myself until I am healed...that's what science suggests so far...that's what I want to do now.

To be continued...

May 04, 2024

Toronto

من كم يوم صار عمري ٤٨ سنة. نجحت وفشلت على عدد شعري الابيض يلي شايفينو ويلي بحبو وفخورة فيه.

من سنتين وصلت بمرحلة من حياتي كاملة ومتل مابدي. حققت يلي كنت بحلم فيه على الصعيد المهني والعائلي وعم اتنفس الصعداء لبلش انتبه على صحتي يلي كنت مهملتها بكلشي. اصلا كنت امزح وقول انا بكره الاكل الصحي وحتى يلي بحبه بعدين مو وقت حالي هلئ لسه مافضيت من مسؤولياتي كأم وست بيت وناشطة حقوقية عم تهرب مع عيلتها من الحرب. وصلت لمكان خلصت كلشي تقريبا. ماعاد عندي شي اتحجج وخصوصا انه صارت آلامي غير محتملة وبلشت لاقي صعوبة امشي اي خطوة وطبعا زاد وزني وزاد اكتآبي. المشي تعذيب حقيقي بالنسبة الي كان ومازال!

بعد سنتين من الروحة والجية والتحاليل والصور كنت متمنية يكون معي روماتزيم لانو في اله علاج بيخفف من العوارض والالم. هيك سمعت من صديقاتي.

سيدة ربى: تحاليلك والصور بتأكد ما معك روماتيزم، معك فايبرومايلجا. بنصحك تشتغلي على التروما. وهاد الدوا ممكن يساعد. باي.

تلفون عنجد ما بيتعدى خمس دقايق.

بعد هل تلفون مع الطبيب الاختصاصي رسميا صرت عاجزة!

هلئ هو ماطلع معي فجأة ومن العدم...لاا معي صرلوا زمان بس ماكنت فاضية فكر بالألم ولا اصلا سمعانة عن هل مرض...ماكان اولوية بالنسبة الي. عايش معي مخبى ومالي منتبهة.

الحقيقة كانت اصعب سنتين مريت فيهون لاتقبل الوضع الجديد لافهم شو هاد الفايبرومايلجا وشلون الألم بدو يوقف وايمتا ممكن ارجع امشي او اقدر قوم من الكرسي بدون مساعدة. كنت محبطة وموجوعة.

عيلتي ضايعة معي. شريك حياتي عبد غير كلشي بالبيت ليخليني مبسوطة وانسى اني محبوسة فيه بسبب هل المرض.

بس مافشر خليه يحبسني!...كان غيرو كتار حاولوا يحبسوني بالبيت ويخلوني عالة على حالي وعلى يلي حوليي . هيك فكرت بيني وبين حالي. وبما انو صار عندي الوقت والامكانية والمعرفة والخبرة قررت اعتبره مشروعي السري الخاص وماخلي هل المرض يحبسني. قرأت عشرات البحوث والتقارير الطبية شي فهمتو وشي ماقدرت فك حرف. حضرت مدري كم ويبنار ، اتطوعت بأكتر من دراسة هون بكندا كمريضة فايبرومايلجا ليدرسوا اكتر عن هل حالة عن طريق تصوير الدماغ بالرنين المغناطيسي بجامعة مهمة بمدينة كنغزتن اونتاريو وهلق ناطرة نتيجة الدراسة ومازلت عم شارك بأكتر من دراسة. حاكيت اكتر من طبيب واختصاصي وبالاخير بحب قلكون اني مافهمت شي

بس الخبر المهم والفخورة فيه اني حاليا، اليوم، وصلت لنجاح جيد بفهم حالتي الخاصة ومحاولة التعايش او محاولة الشفاء منه يوما ما ولح كمل الرحلة الطويلة يلي ماحدى ممكن يضمن نتائجها الإيجابية. يلي مشجعني هو احد النجاحات يلي عملتها بآخر سنتين هو اني نحفت بدون اي نظام غذائي او اي حرمان من اي شي. عم امشي وسطيا ٧ الاف خطوة باليوم. سجلت رقص ومتحمسة كتير واليوم آلامي صارت مفهومة الي اكتر. وشكلو بلشت بمرحلة جديدة وهي الدرجة الرابعة!! مابعرف شو ممكن تكون وشو مضاعفاتها واذا عنجد في مراحل محددة لهل المرض، بس عم حاول نفذ التعليمات المقترحة وحطيت خطة جديدة. قررت مشروعي الجديد بالحياة يكون التركيز والتوعية عن الألم من خلال استغلال خبرتي يلي بنيتها و علاقاتي ومعارفي بكل مكان لنركز على نشر المعرفة وبناء مجموعة دعم حقيقية وعلمية نجمع فيها تجاربنا وملاحظاتنا عن الألم المزمن والدراسات الخاصة بمرض الفايبرومايلجا ونحاول نوصل للاشخاص الغير قادرين للوصول لآخر الدراسات والمعلومات اما بسبب مانع اللغة او الوصول للانترنت او حتى صعوبة القراءة بسبب هل مرض. وتقديم فرص للمشاركة بدراسات عن الألم بلغتهم الأم تعبر عن خصوصيتنا وخصوصية مجتمعاتنا. هاد الشي بيساعد على خلق ادوات بتناسب كل المجتمعات لنحاول نشفى من دائرة الألم. لح حاول احكي عن تجربتي الخاصة كتابة، صوت وممكن فيديو، على حسب قدرتي الصحية. اذا في حدا بيحب يتطوع ويساعدني بيكون ممتاز. لح شارك شو بعرف وشو تعلمت وشو قرأت وشو جربت وليش مهم نحكي عن الالم من منظوري الشخصي. نفصفصها سوى ونشارك مع بعض تجاربنا وقصصنا شو منعرف وشو ممكن يساعدنا. مهم تعرفوا انه انا مالي اختصاصية ولا عندي شهدات طب ولاعندي جواب شافي لاي حالة. انا مريضة متلكون و عندي اصرار لافهم وعيش حياه طبيعية. عندي كم معلومة تعلمتها برأي مهمة وممكن تعطيكون امل اذا عرفتوها متل ماعطتني امل الي وغيرتلي حياتي. رحلة علمية جديدة بعالم الألم لح تفتح افق جديدة بحياتكون وعلاقاتكون مع حالكن ومع يلي حوليكون.

لح اخلق مجموعة خاصة ليلي بتحب ينضم تسمعي قصتي ويشاركني قصته.

اي حدى عنده/ا ألم بأي مكان صرلها اكتر من ٦ اشهر او بتعرفوا حدى عم يعاني من الم مزمن او عايش مع حدى عندو آلام ممكن تكون هل المجموعة مفيدة. احيانا الحل والدوا بيكون جواتنا ومالنا دريانين...اي حدى حابب يتطوع ويساعدني بادارة هل المشروع بكل تفاصيله لنحاول نشفى سوى يتواصل معي لنخطط، ونتعلم ونساعد بعض. انا متأكدة انه عددنا اكبر بكتير من الارقام المعلنة. كل ما كترنا كل ما فهمناه اكتر...وكل ما كسرنا هل الدائرة.

مين قال آي ي ى؟؟